San Marino. Attiva-Mente. Dati sulla disabilità: con il solo conteggio delle diagnosi, si rischia di non centrare l’obiettivo
Abbiamo appreso con favore, e anche con un certo stupore, della costituzione di un Gruppo di lavoro incaricato di creare una banca dati sulle persone con disabilità e di definire, entro tre mesi, i criteri e le caratteristiche del relativo sistema di raccolta dei dati. L’iniziativa è stata disposta dal Congresso di Stato con la Delibera n. 18 del 14 luglio 2026, in attuazione dell’articolo 6 della Legge 10 marzo 2015 n. 28 (Legge Quadro sulla disabilità), con l’obiettivo dichiarato di costruire un quadro statistico attendibile, condiviso e utile alla definizione di politiche pubbliche mirate ed efficaci. Si tratta, peraltro, di dare finalmente attuazione a una disposizione prevista da oltre undici anni. La disponibilità di dati adeguati sulla disabilità costituisce una necessità fondamentale. Proprio per questo riteniamo altrettanto importante chiarire preliminarmente quale concetto di disabilità si intenda assumere come riferimento e, di conseguenza, che cosa si voglia realmente misurare. La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata anche dalla Repubblica di San Marino, afferma infatti che «la disabilità è il risultato dell’interazione tra persone con minorazioni e barriere attitudinali ed ambientali, che impedisce la loro piena ed efficace partecipazione nella società su una base di parità con gli altri».
È una definizione che supera una concezione prevalentemente medica della disabilità, incentrata soprattutto sulla diagnosi, sulla menomazione o sulla limitazione funzionale, e sposta lo sguardo sull’interazione tra la persona e il contesto nel quale vive: sulle barriere incontrate, sui sostegni disponibili o mancanti e sulle concrete possibilità di partecipare alla società su base di uguaglianza con gli altri. Ed è proprio questa prospettiva che dovrebbe orientare anche la costruzione di una moderna banca dati sulla disabilità. La composizione del Gruppo istituito dal Congresso di Stato evidenzia una forte presenza di strutture e professionalità riconducibili all’Istituto per la Sicurezza Sociale, il cui valore e le cui competenze sono fuori discussione. Il rischio che vorremmo segnalare è però che una prevalente impostazione sanitaria finisca, anche involontariamente, per orientare ciò che viene osservato, classificato e considerato rilevante, costruendo una banca dati principalmente attorno a diagnosi, certificazioni, patologie, limitazioni funzionali, percentuali di invalidità, prestazioni ricevute e persone già intercettate dai servizi. Sono dati certamente utili e necessari, soprattutto considerando che, ad oggi, anche il quadro delle informazioni di carattere sanitario, sociale e assistenziale appare frammentario e difficilmente leggibile nel suo insieme. Ma, da soli, non sono sufficienti a descrivere la disabilità secondo la Convenzione ONU. Due persone con una condizione funzionale analoga possono infatti trovarsi in situazioni profondamente differenti a seconda dell’accessibilità dell’ambiente, dei sostegni disponibili, delle opportunità lavorative e formative, delle condizioni economiche, dei servizi presenti o degli atteggiamenti che incontrano. Per questo sarebbe importante conoscere fin dall’inizio quale sistema di classificazione, quali indicatori e quali fonti si intendano utilizzare per la raccolta e l’elaborazione dei dati, perché anche da queste scelte dipenderà inevitabilmente la rappresentazione della disabilità che la futura banca dati restituirà.
La nostra è dunque, anzitutto, una raccomandazione di metodo. Resta poi lo stupore richiamato in premessa che, a ben vedere, sorprende solo fino a un certo punto: ancora una volta, in una decisione che riguarda direttamente le persone con disabilità, il loro coinvolgimento e quello delle organizzazioni che le rappresentano non sembra essere stato adeguatamente previsto. Non si tratta di trasformare ogni occasione in una polemica, ma di richiamare un principio essenziale delle moderne politiche sulla disabilità: le persone direttamente interessate non possono essere considerate soltanto destinatarie delle decisioni, ma devono poter contribuire alla loro costruzione. Se la nuova banca dati vuole rappresentare anche uno strumento utile all’attuazione dei principi e dei diritti sanciti dalla Convenzione ONU, sarà quindi necessario affiancare ai dati socio-sanitari ulteriori elementi capaci di restituire la reale condizione di vita delle persone con disabilità e il loro effettivo esercizio dei diritti. Particolarmente importanti sarebbero, inoltre, dati comparativi capaci di evidenziare le differenze tra persone con e senza disabilità: sapere quante persone con disabilità lavorano, ad esempio, ha certamente un valore, ma ancora più utile, ai fini delle politiche pubbliche, è conoscere quanto il loro tasso di occupazione differisca da quello del resto della popolazione. Lo stesso vale per l’istruzione, il reddito, la partecipazione sociale, l’accesso ai servizi e gli altri ambiti fondamentali della vita.
È attraverso questo tipo di informazioni che le statistiche possono diventare uno strumento per individuare le disuguaglianze, stabilire le priorità di intervento e verificare nel tempo se le politiche adottate stiano realmente producendo maggiore inclusione e pari opportunità. Ciò che scegliamo di misurare diventa infatti visibile, assume rilevanza pubblica e contribuisce a orientare le future decisioni politiche. Ciò che invece non viene rilevato rischia di continuare a rimanere fuori dallo sguardo delle istituzioni. Per questo confidiamo che il lavoro avviato dal Congresso di Stato possa svilupparsi anche in questa direzione, individuando strumenti, indicatori e modalità di raccolta capaci di integrare i necessari dati socio-sanitari con ulteriori informazioni utili a comprendere l’effettiva condizione delle persone con disabilità. Sapere quante sono, quali condizioni presentano e quali prestazioni ricevono è indispensabile, ma per comprendere quanto la Convenzione ONU trovi concreta attuazione nel nostro Paese, occorre sapere anche quali ostacoli incontrano e quali opportunità abbiano realmente di vivere, scegliere e partecipare su base di uguaglianza con gli altri. La differenza non è soltanto statistica. È la differenza tra conoscere la condizione delle persone e comprendere quanto la società consenta loro di esercitare concretamente i propri diritti. Ed è da una conoscenza così completa che possono nascere politiche sulla disabilità realmente moderne ed efficaci.
Attiva-Mente
