San Marino. Repubblica Futura illustra i suoi emendamenti per la legge sul fine vita
Repubblica Futura ha depositato oggi i suoi emendamenti al progetto di legge di iniziativa legislativa popolare in materia di “fine vita”, facendo seguito ad un grosso lavoro di approfondimento interno e di confronto sia con i proponenti del progetto di legge di iniziativa popolare sia con il movimento politico Rete, che aveva depositato in precedenza un suo progetto di legge in materia. Il tema del fine vita rappresenta una delle questioni più delicate e complesse che una società democratica sia chiamata ad affrontare. Esso coinvolge numerose dimensioni profondamente umane, quali la dignità della persona, la libertà di autodeterminarsi, il valore della vita, il ruolo della medicina e la responsabilità delle istituzioni, che richiedono un rapporto equilibrato e rispettoso delle diverse sensibilità etiche, religiose e culturali della nostra comunità. Per questa ragione avremmo auspicato che su una normativa così importante e significativa per ogni componente della nostra comunità – in quanto suscettibile di toccare indistintamente, prima o poi, la vita di tutti – la maggioranza si aprisse ad un confronto ampio con tutte le forze politiche presenti in Consiglio, anche per facilitare il dibattito e le conclusioni in sede di commissione prima dell’approdo del testo in aula consiliare per la seconda lettura. Ciò non è avvenuto e ce ne dispiace, perché pensiamo che in tal modo la politica non abbia reso un buon servizio alla nostra comunità. Abbiamo apprezzato da parte dei proponenti la volontà di definire un quadro normativo chiaro che assicuri certezza giuridica, rispetto della volontà del paziente e responsabilità condivisa tra cittadini, medici e istituzioni. Così come riteniamo importante offrire una cornice normativa alle cure palliative e alla creazione di un hospice, aspetti fondamentali e necessari per dare dignità e sostegno alle ultime fasi della vita, perché la vita vale la pena di essere vissuta con dignità fino all’ultimo respiro. Quanto alle cure palliative, esse sono una risposta complessa e articolata ai bisogni delle persone in fase terminale e si basano sulla competenza clinica, sull’umanità e sul rispetto della dignità umana in ogni fase dell’esistenza. Esse devono essere un diritto fruibile per tutti i cittadini che ne abbiano necessità. Nel contesto sanitario moderno l’hospice rappresenta una filosofia di cura. Non è il luogo dove si va a morire, ma uno spazio dove si è accompagnati a vivere il tempo che resta nella maniera più dignitosa e confortevole possibile. Non è un luogo di abbandono ma di cura attiva e attenta, che rispetta e accompagna con dignità fino alla fine il paziente ed i suoi familiari. In un’epoca in cui la sanità spesso si concentra sulla guarigione e sul prolungamento della vita, l’hospice ci ricorda che prendersi cura significa anche saper accompagnare, alleviare la sofferenza e onorare la vita fino al suo termine. Vogliamo dunque essere fiduciosi che dopo l’accoglimento dell’istanza d’arengo e la promessa del governo che l’hospice avrebbe rapidamente visto la luce, ciò avvenga davvero. Quanto ai minori ed alle persone incapaci di decidere per sé stesse, abbiamo proposto modifiche finalizzate a salvaguardare i diritti del paziente, all’interno di un ambito ove diritto, medicina ed etica dialoghino per garantire decisioni giuste e sempre rispettose della dignità umana di ogni componente della nostra comunità. Abbiamo inteso infine affrontare con equilibrio anche il tema del fine vita nelle donne in gravidanza, che rappresenta una delle questioni etiche, mediche e giuridiche più complesse della medicina poiché si devono affrontare decisioni difficili che riguardano due vite. Ogni caso deve essere valutato individualmente tenendo conto delle condizioni cliniche, della volontà espresse dalla donna nel momento in cui era in grado di assumere decisioni e della possibilità di sopravvivenza del feto. Gli altri emendamenti sono di portata minore. Alleghiamo il testo degli stessi, così da renderli fruibili a tutti.
EMENDAMENTI AL PROGETTO DI LEGGE DI INIZIATIVA LEGISLATIVA POPOLARE “DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO SANITARIO E PROCESSO DECISIONALE NELLA CURA DELLE MALATTIE INVALIDANTI E DELLA PERSONA MALATA IN FINE DI VITA” INTRODUZIONE
Repubblica Futura ha compiuto un grosso approfondimento dei due progetti di legge che sono stati depositati in materia di “Fine Vita”. Ha incontrato i proponenti di entrambi i progetti di legge e presentato le sue proposte di modifica al progetto di iniziativa legislativa popolare, avendo compreso che questo sarà il testo su cui il Consiglio Grande e Generale sarà chiamato a confrontarsi. Avremmo auspicato che su una normativa così importante e significativa per ogni componente della nostra comunità – in quanto suscettibile di toccare indistintamente, prima o poi, la vita di tutti – la maggioranza si aprisse ad un confronto ampio con tutte le forze politiche presenti in Consiglio, anche per facilitare il dibattito e le conclusioni in sede di commissione consiliare permanente IV prima dell’arrivo del testo in aula consiliare per la seconda lettura. Ciò non è avvenuto, quanto meno sino ad oggi, e dunque vista la tempistica comunicata formalmente ai gruppi consiliari per il deposito degli emendamenti presso la Segreteria istituzionale trasmettiamo le nostre proposte, restando aperti ad un confronto anche in una diversa sede, se ve ne saranno le condizioni. Riteniamo che sarebbe un’occasione persa non riuscire a trovare un’intesa ampia, che possa tener conto di tutte le sensibilità presenti nel paese e rappresentate nell’aula consiliare; raggiungere tale obiettivo scongiurerebbe anche l’ipotesi di iniziative referendarie già ventilate, che oltre ad essere impegnative – anche sul piano economico – costringerebbero comunque le forze politiche a trovare un’intesa dopo lo svolgimento della consultazione referendaria. Nell’elaborazione dei suoi emendamenti Repubblica Futura ha tenuto in considerazione in particolare la legge italiana 22 dicembre 2017 n. 219 – Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, che ci è parso il testo italiano che i proponenti del progetto di legge di iniziativa popolare in questione abbiano preso come riferimento per l’elaborazione di varie porzioni dell’articolato. Ci sembra che il nodo fondamentale da sciogliere – e quello che sta generando le maggiori difficoltà a trovare un’intesa – sia il valore da riconoscersi alla manifestazione di volontà espressa in via anticipata dall’interessato quanto ai trattamenti sanitari da prestarsi nel momento in cui sarà incapace ed in situazione terminale. E quindi il sostantivo che verrà scelto non sarà neutro, indicando il grado di determinazione da attribuirsi alle dichiarazioni del paziente fatte nel momento in cui è pienamente capace di intendere e di volere ed a valere in futuro. Nei due progetti di legge depositati tali volontà vengono definite “Disposizioni” (seguendo la scelta fatta dall’Italia). La Convenzione di Oviedo le chiama “Dichiarazioni” e non attribuisce alle stesse forza cogente. La Francia ha scelto di chiamarle “Direttive”, che non hanno carattere vincolante per il personale sanitario. Il Comitato di Bioetica sammarinese nella sua audizione in Commissione consiliare IV ha parlato di “Indicazioni”. La scelta che si farà a questo proposito condizionerà inevitabilmente altri aspetti, in quanto il riconoscimento del diritto all’obiezione di coscienza del personale sanitario appare a RF necessario solo se la manifestazione di volontà è considerata cogente, mentre appare non necessario se la manifestazione di volontà dell’interessato non ha carattere cogente e dunque se l’ultima parola resta al personale sanitario. Repubblica Futura è aperta ad entrambe le strade, ben sapendo che ognuna di esse ha lati positivi e lati negativi. La cogenza della manifestazione di volontà può creare situazioni di stress alle strutture sanitarie, la non cogenza della manifestazione di volontà richiede tuttavia la disciplina normativa di un percorso che giustifichi la scelta del personale sanitario di non dar corso alla manifestazione di volontà espressa dall’interessato. Come ha fatto la Francia e come sembra considerare importante la Corte Europea dei Diritti Umani, che si è espressa recentemente in materia con una sentenza del 5 febbraio scorso nel ricorso Medmoune contro Francia (n° 55026/22). RF ha lavorato sul testo mantenendo l’espressione “Disposizioni anticipate di trattamento” ma inserendo una serie di salvaguardie, come si vedrà di seguito, e modificando alcune parti dell’Allegato “A”. Un altro aspetto molto importante è come considerare l’idratazione e la nutrizione artificiali, che sono presidi vitali e non trattamenti sanitari. Tenendo conto anche del dibattito scaturito in prima lettura, RF presenta due ipotesi alternative:
a) si potrebbe nel testo di legge sopprimere il comma 2 dell’art. 4, così formulato: “Ai fini della presente legge sono da intendersi trattamenti sanitari anche l’idratazione e la nutrizione artificiali.” In questo modo da un lato non si sdoganerebbe l’idea che l’idratazione e la nutrizione siano trattamenti sanitari invece che presidi vitali (anche se non ignoriamo che tale dizione compare anche nella legge italiana n. 219/2017); allo stesso tempo, la scelta di essere assoggettato a idratazione e nutrizione artificiali resterebbero nel modulo DATS, che è un allegato alla legge – e di conseguenza le relative disposizioni avrebbero valore e dovrebbero essere rispettate – ma non nelle “Disposizioni Generali”, ove sono attualmente collocate, bensì nelle “Disposizioni Particolari” e quindi a valere solo in situazioni “terminali”. Ciò in quanto per RF: 1) la decisione di far sì che il personale sanitario lasci morire il paziente di fame o di sete deve essere assunta, per sé stessa, da una persona capace di intendere e volere per le situazioni di fine vita; 2) detta decisione non può prendersi per altri, che magari si trovino addirittura in situazioni di incapacità temporanea; 3) occorre evitare che pazienti ricoverati in Ospedale con prognosi non infausta ma per un intervento chirurgico debbano dai medici, in caso sopravvenga una incapacità temporanea, essere lasciati morire di fame o di sete in quanto privati di idratazione e/o alimentazione in quanto l’apposita casella è stata da essi barrata nelle “Disposizioni generali” delle DATS. Sarebbe paradossale e certamente un effetto non voluto;
b) se si vuole lavorare su un’ipotesi di mediazione, prevedendo qualcosa anche nel testo di legge e non solo nell’Allegato “A”, il comma 2 dell’art. 4 si potrebbe così riformulare: “Ai fini della presente legge sono da intendersi trattamenti sanitari anche l’idratazione e la nutrizione artificiali nei soli casi previsti nelle Disposizioni Particolari di cui all’Allegato “A”. Inoltre, per RF è fondamentale disciplinare diversamente le decisioni assunte per altri soggetti in assenza di Disposizioni anticipate di trattamento o nel caso di persone minori o aventi diversi gradi di incapacità, con tutta una serie di garanzie e con la possibilità per il personale sanitario di adire l’autorità giudiziaria in caso di dissenso quanto alla scelta di far giungere l’interessato alla morte. E dunque abbiamo modificato significativamente l’articolo 7 del progetto di legge. All’art. 8 RF ha ritenuto inserire un comma finale, nel caso di evento che comporti l’inizio di efficacia delle DATS di una donna in stato di gravidanza ove il feto non abbia raggiunto la ventiquattresima settimana di vita, questione che ha necessità di essere affrontata dal legislatore offrendo soluzioni adeguate. RF propone che il medico valuti i trattamenti sanitari da prestarsi alla donna, anche disattendendo parzialmente o totalmente il contenuto delle DATS (che ovviamente riguardano se stessi e non un terzo, in questo caso il feto), tenendo conto delle possibilità di sopravvivenza del nascituro e fino al raggiungimento della ventiquattresima settimana di vita dello stesso, sentite le persone di cui all’art. 2 comma 4. Quanto all’art. 11, riteniamo che non sia il caso di ingaggiare i Notai, ci pare molto più opportuno lasciare la possibilità di raccolta delle DATS solo all’Ufficiale di Stato Civile (o suo delegato), che fra l’altro ha rapporti diretti e l’obbligo di trasmissione all’ISS delle pertinenti informazioni. Gli altri emendamenti sono di portata minore e ci sembrano self-explanatory: RF resta in ogni caso pronta ad ogni confronto e chiarimento. Dopo gli emendamenti è stato inserito il testo di legge come verrebbe se tutti gli emendamenti proposti da RF venissero accolti. Ci pare che questo semplifichi la comprensione di tutti i nostri emendamenti. A seguire, ci sono le proposte di modifica dell’Allegato “A”.
Repubblica Futura
