San Marino. Bilancio positivo per la seconda edizione di “Sfida per la Vittoria”
Si è concluso con grande partecipazione e una profonda condivisione di intenti il convegno scientifico internazionale “Malattie Rare, CAMK2B: il Futuro della Ricerca, il Coraggio della Rete – La Forza del Noi”, svoltosi sabato 4 luglio presso Palazzo Graziani nella Repubblica di San Marino. Un appuntamento che ha rappresentato il cuore della seconda edizione di Sfida per la Vittoria, confermandosi momento centrale di confronto tra ricerca, istituzioni e comunità. Promosso dall’Associazione Culturale Oceano Blu, il convegno ha riunito esperti provenienti da diversi ambiti disciplinari, protagonisti di un dialogo multidisciplinare capace di intrecciare aggiornamenti scientifici, esperienze cliniche e testimonianze umane di straordinario valore. Al centro della giornata, le persone. Le famiglie che quotidianamente affrontano il percorso della rarità con coraggio e determinazione, spesso immerse nell’incertezza ma sostenute dalla forza della condivisione e della rete. Un racconto corale che ha restituito dignità, voce e visibilità a chi vive la complessità della malattia rara. Sul fronte scientifico, la sessione dedicata alla ricerca ha messo in luce i progressi nello studio delle varianti del gene CAMK2B, grazie al contributo della comunità internazionale e all’impegno dei ricercatori nello sviluppo di modelli innovativi per comprendere i meccanismi della patologia e individuare future strategie terapeutiche.
Di grande intensità anche gli interventi dedicati al percorso delle famiglie dopo la diagnosi, al sostegno psicologico e al valore della narrazione come strumento di cura. Un approccio che trasforma il dolore in consapevolezza e la fragilità in relazione, restituendo centralità all’ascolto e alla condivisione. Le testimonianze hanno raccontato non solo le difficoltà legate alla disabilità e alla malattia rara, ma anche la forza che nasce dall’essere accolti e accompagnati. Forte partecipazione emotiva hanno suscitato inoltre i contributi sui diritti, sull’inclusione e sullo sviluppo di un progetto di vita autonomo e dignitoso. Temi che rappresentano sfide quotidiane per molte famiglie e che richiedono una risposta collettiva: la costruzione di una società più equa, inclusiva e capace di riconoscere il valore di ogni persona. Tra i messaggi più significativi emersi, quello proveniente dal mondo associativo e dalle reti di supporto: di fronte alla rarità, nessuno deve sentirsi solo. L’esperienza della Lega del Filo d’Oro e delle realtà presenti ha ribadito che la cura non si esaurisce nei protocolli clinici, ma si nutre di relazioni, ascolto, prossimità e comunità. Il convegno si chiude così non come un punto di arrivo, ma come un nuovo inizio. Un passo ulteriore verso il rafforzamento di una rete che unisce ricerca, istituzioni, professionisti e famiglie, nella convinzione condivisa che conoscenza scientifica e solidarietà umana debbano procedere insieme. L’Associazione Culturale Oceano Blu esprime un sentito ringraziamento ai relatori, ai partecipanti, alle istituzioni, alle associazioni, ai volontari e alle aziende partner che hanno contribuito alla riuscita dell’iniziativa, con l’auspicio che il percorso avviato possa proseguire attraverso nuove collaborazioni, progetti di ricerca e reti di supporto sempre più solide. Perché, come più volte ricordato nel corso dell’evento, nelle malattie rare la vera forza non è quella del singolo, ma quella di una comunità che sceglie di camminare insieme. La forza del noi.
Oceano Blu
