San Marino. Attiva-Mente: “Li prendo comunque”, il confine sottile tra cura e controllo

Negli anni, come Associazione, ci siamo occupati più volte anche di salute mentale, temi quali depressione, disagio psichico e inclusione delle persone con sofferenze di questa natura. Lo abbiamo fatto attraverso articoli, incontri pubblici e spettacoli teatrali, con la convinzione dell’importanza di affrontare temi che ancora oggi troppo spesso restano chiusi nel silenzio e nello stigma, e che le persone non debbano essere isolate, ma accompagnate e sostenute in percorsi realmente umani e inclusivi.

Questo impegno è stato portato avanti anche grazie alla sensibilità del nostro compianto Presidente Onorario Gabriele Nicolini, che sapeva quanto fosse importante parlare apertamente di questi argomenti, senza paura e senza barriere culturali.

Anche per questa ragione, e nel suo caro ricordo, desideriamo segnalare una recente ricerca che affronta in modo molto diretto il rapporto tra disabilità, salute mentale, farmaci prescritti, autodeterminazione e diritto alla scelta.

C’è una frase raccolta all’interno dello studio che resta addosso: “Prendo i farmaci comunque, come se non avessi scelta.” Ed è anche il titolo della ricerca.

Si tratta dello studio Medication, I just take it anyway – like I don’t have a choice, promosso da Independent Living Movement Ireland (ILMI), che analizza le esperienze dirette delle persone con disabilità rispetto ai farmaci prescritti.

Si parla di disabilità, ma soprattutto di disabilità intellettive, neurodivergenze e salute mentale. Tutti ambiti in cui il farmaco è spesso centrale, quasi inevitabile, e dove però una domanda fondamentale resta troppo spesso fuori dalla stanza: la persona ha davvero scelto?

Lo studio racconta qualcosa di scomodo ma necessario da affrontare. Molte persone non ricevono informazioni chiare e accessibili, non conoscono davvero effetti collaterali e alternative e non vengono coinvolte nelle decisioni. E questo produce una conseguenza tanto semplice quanto potente: si assume una terapia senza averla davvero scelta.

C’è poi un punto ancora più delicato, che merita di essere affrontato senza troppi giri di parole. In diversi casi, i farmaci non vengono utilizzati solo per curare, ma anche per contenere comportamenti, per rendere le persone più “gestibili”, per adattarle a contesti che non cambiano. È un confine sottile, ma reale. E riguarda in modo particolare chi ha meno strumenti per opporsi, chi vive in contesti strutturati e chi si trova in una posizione di maggiore vulnerabilità.

In questo scenario, il rischio è che la cura perda la sua dimensione di scelta e diventi, anche inconsapevolmente, uno strumento di regolazione. Le persone con disabilità assumono mediamente più farmaci rispetto alla popolazione generale, spesso per lunghi periodi e con effetti anche importanti. Ma il dato più critico che emerge dalla ricerca non è nemmeno questo.

È che troppo spesso non partecipano realmente alle decisioni che riguardano il proprio corpo.

E qui il tema smette di essere solo sanitario e diventa chiaramente una questione di diritti umani.

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità parla di autodeterminazione, libertà di scelta e partecipazione. Parole forti, che però rischiano di svuotarsi se, nella pratica quotidiana, una persona non è davvero nelle condizioni di dire sì, ma soprattutto di dire no. A questo punto la domanda diventa inevitabile, e anche un po’ scomoda: stiamo curando le persone o stiamo adattando le persone a un sistema che non cambia?

Perché quando l’informazione manca, quando il consenso è fragile e quando il dialogo è ridotto al minimo, la terapia rischia di trasformarsi in qualcosa di diverso da ciò che dovrebbe essere.

Non è un’accusa generalizzata, ma una riflessione necessaria sul modo in cui pensiamo la disabilità, la salute mentale e il rapporto tra cura e libertà.

Lo stesso studio indica anche una direzione possibile. Servono informazioni accessibili e comprensibili, serve il coinvolgimento reale nelle decisioni, servono alternative e supporti non farmacologici. Serve anche ascoltare le esperienze dirette delle persone e valorizzare il ruolo delle associazioni. E forse serve proprio quella visione profondamente umana che Gabriele Nicolini portava avanti con sensibilità e determinazione.

In definitiva, il documento richiama con forza temi come autodeterminazione, scelta consapevole e partecipazione reale delle persone ai percorsi di cura. Non si tratta di concetti teorici, ma di qualcosa di molto concreto: poter capire, scegliere, cambiare idea, essere parte attiva e non oggetto di un percorso deciso da altri. Non si tratta di essere contro i farmaci. Sarebbe una semplificazione sbagliata. Si tratta di essere dalla parte delle persone, sempre.

Perché una cura che non ascolta la persona rischia, prima o poi, di smettere davvero di essere cura.

Attiva-Mente