San Marino. Attiva-Mente sul fine vita e disabilità: allargare lo sguardo per non smarrire il senso vero

Dopo aver pubblicato e condiviso qualche giorno fa la posizione sul suicidio assistito dell’European Network on Independent Living (ENIL), il movimento europeo per la Vita Indipendente, riteniamo utile completare quella riflessione segnalando tra i vari contributi disponibili sul web, la recente analisi internazionale pubblicata da Disability Debrief ( https://www.disabilitydebrief.org/debrief/countries-approach-assisted-dying/). Tale approfondimento evidenzia aspetti che, secondo l’autore, dovrebbero stare al centro del dibattito piuttosto che rimanere sullo sfondo, aiutando a ricomporre un quadro che troppo spesso viene affrontato in modo parziale o, peggio ancora, semplificato.

Ciò che emerge con chiarezza è che non esiste un modello unico, non esiste una direzione condivisa, ma piuttosto una molteplicità di approcci che riflettono visioni profondamente diverse su cosa significhi autonomia, su quale valore attribuire alla vita nelle condizioni di maggiore fragilità e su quale debba essere il ruolo della collettività. Ci sono Paesi che hanno scelto strade restrittive, legando l’accesso alla morte assistita alla terminalità e a criteri rigorosi, altri che nel tempo hanno ampliato i confini includendo anche condizioni di sofferenza non necessariamente legate alla fase finale della vita, e altri ancora che mantengono un divieto totale. Ma il punto non è solo normativo. Il punto è che ogni scelta legislativa racconta un’idea di società, racconta quanto una comunità sia disposta a investire nel sostenere la vita, soprattutto quando diventa più complessa, più fragile, più esigente.

Ed è qui che si inserisce la domanda più difficile, quella che attraversa tutto il dibattito ma che raramente viene affrontata fino in fondo: quanto è davvero libera una scelta? Perché ogni scelta si esercita dentro un contesto, e il contesto, per le persone con disabilità, è fatto di servizi che spesso mancano o non sono sufficienti, di assistenza personale che non sempre è garantita, di opportunità di partecipazione che restano limitate, di solitudine, di impoverimento e di fatica quotidiana. In queste condizioni, parlare di autodeterminazione senza interrogarsi sulle condizioni che la rendono possibile rischia di essere un ragionamento incompleto e quindi, potenzialmente anche pericoloso.

E di chine pericolose ne parla e descrive, appunto, l’analisi proposta da Disability Debrief, che oltre a offrire una panoramica di ciò che sta accadendo in diversi Paesi occidentali, coglie e sottolinea non solo la complessità e la delicatezza del tema, ma anche lo squilibrio crescente tra il riconoscimento del diritto alla morte assistita e la capacità, spesso insufficiente, di garantire il diritto a una vita piena e indipendente. 

Anche il recente dibattito in prima lettura in Consiglio Grande e Generale sulla proposta di legge in materia di “fine vita”, durante il quale si è sviluppato un confronto articolato ed in cui è stato più volte richiamato, giustamente, il diritto della persona a compiere scelte autodeterminate rispetto alla propria esistenza, pur non trattando né prevedendo esplicitamente la regolamentazione del suicidio assistito o dell’eutanasia, ha comunque toccato temi profondi legati alla libertà, alla dignità, alla possibilità di scegliere. Eppure, all’interno del confronto, non si è levata alcuna voce sul diritto di garantire, prima di ogni altra cosa, le condizioni per vivere con dignità, autonomia e libertà; non si è fatto riferimento a quell’insieme di diritti e strumenti che potrebbero rendere concreta l’autodeterminazione nella vita quotidiana. Come se il diritto a scegliere come morire potesse essere affrontato senza interrogarsi, con la stessa profondità, sul diritto di ciascuno ad avere il controllo delle scelte che riguardano il proprio vivere.

Dal nostro punto di vista, una scelta può dirsi davvero libera solo quando esistono alternative reali e quando vivere non significa adattarsi a ciò che manca, ma poter controllare la propria esistenza. È per questo che è fondamentale non perdere il senso di questo aspetto, un senso che prescinde dalle ideologie e dal credo. Un senso che, per rendere ogni libertà effettiva e non solo dichiarata per le persone con disabilità, trova i suoi presupposti all’interno della Convenzione ONU, in particolare negli articoli 12 e 19. Senza la loro attuazione, l’autodeterminazione resta una parola forte sul piano formale, ma fragile nella sua applicazione concreta.

Alla fine, per concludere questo nostro modesto contributo al dibattito, il modo in cui una società affronta il tema del fine vita dice molto di quella società, ma ciò che dice ancora di più è ciò che quella stessa società fa, o non fa, per garantire alle persone le condizioni per vivere. Ed è per questo che ogni riflessione sul diritto a scegliere il proprio fine vita dovrebbe sempre essere accompagnata, e prima ancora preceduta, da un ragionamento altrettanto forte sul diritto per tutti a una vita piena, libera e autodeterminata, perché senza questo “prima”, tutto il resto rischia di poggiare su basi troppo deboli. E su basi così fragili, difficilmente si possono costruire scelte davvero libere.

Attiva-Mente