San Marino. Attiva-Mente. La Vita Indipendente non va in pensione

A San Marino la Vita Indipendente non è ancora garantita ai bambini, ai giovani e agli adulti con disabilità. Basterebbe già questo a farci arrossire, anche di fronte agli organismi internazionali. Mancano un quadro organico e strumenti adeguati per rendere effettivo un diritto che dovrebbe accompagnare le persone fin dall’infanzia, con sostegni appropriati alle diverse fasi della vita.

Non siamo di fronte a una semplice carenza nell’offerta dei servizi, ma alla mancata attuazione di un diritto umano. Un diritto che non si esaurisce al raggiungimento di una certa età e deve essere garantito anche alle persone anziane, tanto a chi invecchia con una disabilità quanto a chi la acquisisce durante l’invecchiamento.

Non si tratta, dunque, di estendere alle età più avanzate garanzie già assicurate nelle precedenti, ma di colmare una lacuna che attraversa l’intero corso della vita.

Il recente dibattito sulla denatalità e i dati dell’Ufficio di Statistica richiamano giustamente l’attenzione sulle misure di sostegno alla natalità, alla maternità e alle famiglie. La diminuzione delle nascite, però, contribuisce anche al progressivo invecchiamento della popolazione. L’attenzione alle nuove generazioni deve quindi accompagnarsi alla responsabilità di garantire condizioni di vita dignitose e libertà di scelta a quelle che invecchiano. Anche il rapporto tra invecchiamento, disabilità e Vita Indipendente deve diventare una priorità politica.

È una questione ancora troppo poco affrontata nel nostro Paese, ma già al centro di importanti dibattiti in Europa e nel resto del mondo, per le sue implicazioni sanitarie, abitative, urbanistiche e sociali.

Vivere più a lungo è una conquista, non una garanzia di vivere bene. Le persone anziane non costituiscono un gruppo omogeneo e l’età non comporta necessariamente la perdita di autonomia. Quando aumenta il bisogno di aiuto, però, non deve diminuire il diritto di decidere. È questo il senso della Vita Indipendente: non fare tutto da soli, ma poter mantenere il controllo sulla propria vita disponendo dei sostegni necessari.

Questa libertà non è una concessione assistenziale, ma un diritto riconosciuto dall’articolo 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (CRPD): vivere ed essere inclusi nella comunità, scegliere dove e con chi abitare e avere accesso ai sostegni necessari per farlo. Un diritto che, come chiarito dal Comitato ONU nel Commento generale n. 5, riguarda le persone con disabilità di ogni età.

Per rendere concreta questa libertà bisogna intervenire sulle condizioni in cui le persone vivono. Le difficoltà, infatti, non dipendono soltanto dalla salute: l’inaccessibilità degli ambienti, la povertà, l’isolamento e l’assenza di assistenza possono costringere una persona ad abbandonare la propria casa e le proprie relazioni. Servono quindi abitazioni accessibili e adattabili, assistenti personali, sostegni domiciliari personalizzati, ausili e tecnologie, trasporti fruibili e servizi di prossimità. Queste risposte non possono restare interventi isolati: devono far parte di un sistema organizzato intorno alle persone, anziché alle strutture.

In un sistema fondato sulla scelta, ben vengano anche il co-housing e le nuove forme di abitare condiviso, comprese quelle rivolte alle persone anziane. Devono però rappresentare una possibilità in più, non una soluzione obbligata. Scegliere di vivere insieme ad altre persone è cosa ben diversa dal dover lasciare la propria casa perché mancano i sostegni necessari per restarvi.

Cura sanitaria e sostegno alla vita quotidiana, inoltre, sono dimensioni distinte che devono integrarsi. Avere bisogno di cure, anche importanti, non giustifica l’esclusione dalle decisioni sulla propria salute, sul luogo in cui vivere, sull’utilizzo delle proprie risorse o sull’organizzazione della propria giornata. Essere protetti non può significare perdere voce.

Questo vale anche per le persone con demenza, deterioramento cognitivo o condizioni sanitarie che richiedono sostegni molto intensi. È nei casi più complessi che si misura la qualità di un sistema fondato sui diritti. La domanda da cui partire non è chi debba decidere al posto della persona, ma quali sostegni, relazioni, strumenti e forme di assistenza possano consentire di rispettarne la volontà e le preferenze, preservandone il più possibile le abitudini e i legami con la propria comunità.

Anche la digitalizzazione dei servizi richiede attenzione. Prenotazioni sanitarie, operazioni bancarie e pratiche amministrative online possono facilitare la vita quotidiana, ma diventano nuove barriere quando mancano accessibilità, assistenza e alternative non digitali. L’innovazione deve ampliare le possibilità delle persone, non obbligarle a dipendere da qualcuno anche per le operazioni più comuni.

I sostegni devono seguire le necessità della persona lungo l’intero arco della vita, senza ridursi o interrompersi automaticamente al raggiungimento di una determinata età. Né è accettabile che, a parità di esigenze, l’accesso a sostegni, ausili e servizi dipenda dal momento della vita in cui è insorta la disabilità. I bisogni non scompaiono al compimento dei 65 anni e i diritti non si riducono: la Vita Indipendente non può avere una data di scadenza.

Per San Marino, che sulla Vita Indipendente sconta un’inadempienza politica e istituzionale ormai indifendibile, prepararsi al futuro significa anzitutto smettere di negare nel presente un diritto umano fondamentale.

Occorre quindi integrare politiche sociali, sanitarie, abitative, urbanistiche e dei trasporti. Servono dati che non si limitino agli aspetti medici, ma descrivano le condizioni in cui le persone vivono, i sostegni disponibili e quelli mancanti, le barriere e le situazioni di isolamento. E serve il coinvolgimento diretto delle persone interessate e delle loro organizzazioni rappresentative: non semplici destinatarie di interventi decisi altrove, ma protagoniste nella costruzione delle risposte.

Affrontare la denatalità è indispensabile, ma mentre ci chiediamo quanti saremo dobbiamo domandarci anche come vivremo. L’istituzionalizzazione non può diventare il destino già scritto di chi invecchia o acquisisce una disabilità. Non basta affermare la libertà di scelta: bisogna creare le condizioni per esercitarla, prima che l’assenza di alternative decida al posto delle persone.

I diritti non hanno un’età, e una società che invecchia deve saper offrire più sostegni, non meno libertà.

Associazione Attiva-Mente